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《同與不同》:打開50扇“孤獨癥之窗”

來源:咸寧網(wǎng) 時間:2025-04-17 15:49

1982年,南京腦科醫(yī)院陶國泰教授在中國內(nèi)地首次報道4例兒童孤獨癥;42年后,中國孤獨癥群體的數(shù)量已經(jīng)超1300萬。2025年1月華夏出版社出版的《同與不同:50個中國孤獨癥孩子的故事》以近乎田野調(diào)查的細致,為我們打開了50扇通往異質(zhì)認知世界的窗。這不僅是一部關于特殊群體的紀實作品,更是一面照見中國社會接納度的鏡子,以及關于如何與他們共建世界的誠懇提案。

作者孫旭陽、姜英爽是資深媒體人,也是孤獨癥孩子的父親,他們在過去的10年中篩選出了50個有代表性的家庭,這些家庭橫跨中國東西部,卻呈現(xiàn)出相似的經(jīng)歷:基層醫(yī)生將語言遲緩歸咎于“貴人語遲”的民俗智慧,特教機構用統(tǒng)一的行為矯正模板對待千差萬別的譜系表現(xiàn),普通學校教師面對特殊需求學生時“建議轉去特殊學校”,這些細節(jié)構成了一幅中國式孤獨癥認知的真實景象。

對于新手家庭來說,這是一本孤獨癥入門書,一本全面的養(yǎng)育指南。輕度的孩子怎么干預?重度的孩子怎么規(guī)劃?機構怎么選擇?怎樣讓孩子融入小學?怎么幫助孩子就業(yè)……這50個真實的故事覆蓋了一個個孤獨癥孩子的全生涯,從早期干預、入學融合、特長發(fā)展到就業(yè)融合、大齡生存、戀愛婚姻、社會倡導等方面,記錄他們在各階段遭遇的真實困境以及嘗試的努力。從這些家庭的身上,很多孤獨癥家庭或許能找到更適合自己的路。

這不僅是一部關于孤獨癥的書,更是一部關于成長和看見的書,看見多樣與可能,看見愛與希望。在書中,有些孤獨癥家庭探索出特色的生存策略。比如,“深圳媽媽互助會”將城中村出租屋改造成結構化教學場所,西北父親帶著孩子跑貨運以進行自然情境教學,成都某公立學校將孤獨癥學生的日程表發(fā)展為全班的課程時間,廣州某幼兒園把特殊孩子的感覺統(tǒng)合訓練設計成全體幼兒的感統(tǒng)游戲。這些飽含著愛的案例昭示教育的真諦,構成一個個生動的中國式融合教育的實踐。

在神經(jīng)多樣性已成為一種社會共識的今天,社會更需要像《同與不同》這樣既具人文關懷又保持思考深度的記錄。它提醒我們:真正的包容不是讓孤獨癥孩子變得“正常”,而是讓世界變得足夠豐富,容得下所有不同的大腦運行方式。

當小哲媽媽說“我兒子不是broken版本的正常人,而是完整版本的他自己”,當最后故事里那個從不言語的女孩在畫作上簽下“宇宙公民”時,我們敘事范式也應該完成從“缺陷模式”向“差異模式”的轉換。

(原載《新華日報》,作者為周嫻)



編輯:但堂丹

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