|
1982年,南京腦科醫(yī)院陶國泰教授在中國內(nèi)地首次報道4例兒童孤獨癥;42年后,中國孤獨癥群體的數(shù)量已經(jīng)超1300萬。2025年1月華夏出版社出版的《同與不同:50個中國孤獨癥孩子的故事》以近乎田野調(diào)查的細致,為我們打開了50扇通往異質(zhì)認知世界的窗。這不僅是一部關于特殊群體的紀實作品,更是一面照見中國社會接納度的鏡子,以及關于如何與他們共建世界的誠懇提案。
作者孫旭陽、姜英爽是資深媒體人,也是孤獨癥孩子的父親,他們在過去的10年中篩選出了50個有代表性的家庭,這些家庭橫跨中國東西部,卻呈現(xiàn)出相似的經(jīng)歷:基層醫(yī)生將語言遲緩歸咎于“貴人語遲”的民俗智慧,特教機構用統(tǒng)一的行為矯正模板對待千差萬別的譜系表現(xiàn),普通學校教師面對特殊需求學生時“建議轉去特殊學校”,這些細節(jié)構成了一幅中國式孤獨癥認知的真實景象。
對于新手家庭來說,這是一本孤獨癥入門書,一本全面的養(yǎng)育指南。輕度的孩子怎么干預?重度的孩子怎么規(guī)劃?機構怎么選擇?怎樣讓孩子融入小學?怎么幫助孩子就業(yè)……這50個真實的故事覆蓋了一個個孤獨癥孩子的全生涯,從早期干預、入學融合、特長發(fā)展到就業(yè)融合、大齡生存、戀愛婚姻、社會倡導等方面,記錄他們在各階段遭遇的真實困境以及嘗試的努力。從這些家庭的身上,很多孤獨癥家庭或許能找到更適合自己的路。
這不僅是一部關于孤獨癥的書,更是一部關于成長和看見的書,看見多樣與可能,看見愛與希望。在書中,有些孤獨癥家庭探索出特色的生存策略。比如,“深圳媽媽互助會”將城中村出租屋改造成結構化教學場所,西北父親帶著孩子跑貨運以進行自然情境教學,成都某公立學校將孤獨癥學生的日程表發(fā)展為全班的課程時間,廣州某幼兒園把特殊孩子的感覺統(tǒng)合訓練設計成全體幼兒的感統(tǒng)游戲。這些飽含著愛的案例昭示教育的真諦,構成一個個生動的中國式融合教育的實踐。
在神經(jīng)多樣性已成為一種社會共識的今天,社會更需要像《同與不同》這樣既具人文關懷又保持思考深度的記錄。它提醒我們:真正的包容不是讓孤獨癥孩子變得“正常”,而是讓世界變得足夠豐富,容得下所有不同的大腦運行方式。
當小哲媽媽說“我兒子不是broken版本的正常人,而是完整版本的他自己”,當最后故事里那個從不言語的女孩在畫作上簽下“宇宙公民”時,我們敘事范式也應該完成從“缺陷模式”向“差異模式”的轉換。
(原載《新華日報》,作者為周嫻)
編輯:但堂丹
”鑫鑫的媽媽是忙碌在抗疫一線的警察,鑫鑫寫信表達對媽媽的思念,還畫了一幅媽媽英勇和病毒作戰(zhàn)的畫,希望媽媽早日戰(zhàn)勝病毒...
譚藝西在中部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院接聽愛心人士打來的電話,并做好接聽記錄(1月31日攝)。題:大學生志愿者譚藝西:在武漢,我和媽媽共戰(zhàn)...
譚永高(通城)在我印象中,己年逾古稀的媽媽一直是個堅韌頑強,勤勞勇敢的人。留給媽媽的,除了債務,還有四個嗷嗷待哺的孩子...
日前,老人冒雨用現(xiàn)金交醫(yī)保被拒登上微博熱搜,關于老人如何適應智能化生活引發(fā)熱議。可以這么說,除了最常用的幾款手機APP,...
大家還記得邱淑貞那個大女兒沈月嘛?因為她真是把媽媽邱淑貞的絕佳五官都已經(jīng)拿去啦……并且還綜合出了自己的特點,看起來形...
■熊君紅(通山)上午十點,王丹接到媽媽的電話,說牙齒掉了。”有幾次,王丹是從這家菜簍里翻出媽媽的牙齒,因此,才與這家賣...
咸寧全媒體記者丁婉瑩見習記者聶瑩穎?本期書房主人:周景盛本期的書房主人有點太年輕,他是一位將滿8歲的少年。二、三年級在...
咸寧日報全媒體記者丁婉瑩聶瑩穎采訪時間:10月22日采訪地點:南川小區(qū)悅讀分享人:劉子然今年還不滿十歲的劉子然在剛剛面對鏡頭...
媽媽心疼地抱著我,輕輕拭去我臉上的淚水,撫摸著我的頭發(fā),親吻我的臉,叫著我的乳名,叫著“我的乖寶、我的肉肉……”媽媽的呼喚...
今晚十點鎖定《媽媽,你真好看》,為你揭曉答案。